發(fā)文機關(guān)國家衛(wèi)生健康委員會,民政部,國家醫(yī)療保障局,國家中醫(yī)藥管理局,國家藥品監(jiān)督管理局
發(fā)文日期2019年07月31日
時效性現(xiàn)行有效
發(fā)文字號國衛(wèi)醫(yī)發(fā)〔2019〕50號
施行日期2019年07月31日
效力級別部門規(guī)范性文件
各省、自治區(qū)、直轄市及新疆生產(chǎn)建設(shè)兵團衛(wèi)生健康委、民政廳（局）、醫(yī)保局、中醫(yī)藥管理局、藥監(jiān)局：
兒童的健康受到全社會關(guān)注，家庭對于患病兒童救治期望值很高。兒童血液病、惡性腫瘤病種多、治療難度大，部分病種診療過程涉及多個學科或醫(yī)療機構(gòu)，造成治療周期長、醫(yī)療費用高、報銷比例低、家庭負擔重的情況。為維護兒童健康權(quán)益，國家衛(wèi)生健康委、民政部、國家醫(yī)保局、國家中醫(yī)藥管理局、國家藥監(jiān)局決定開展兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理工作，按患者自愿原則，為血液病、惡性腫瘤患兒提供相應保障。現(xiàn)將有關(guān)要求通知如下：
一、完善診療體系，提高救治管理水平
（一） 明確救治管理病種。按照發(fā)病率相對較高、診療效果明確、經(jīng)濟負擔重等原則，確定將再生障礙性貧血、免疫性血小板減少癥、血友病、噬血細胞綜合征等非腫瘤性兒童血液病，以及淋巴瘤、神經(jīng)母細胞瘤、骨及軟組織肉瘤、肝母細胞瘤、腎母細胞瘤、視網(wǎng)膜母細胞瘤等兒童實體腫瘤作為首批救治管理病種。在此基礎(chǔ)上，結(jié)合醫(yī)療技術(shù)進步和保障水平提高，逐步擴大病種范圍。
（二） 建立健全定點醫(yī)院及診療協(xié)作網(wǎng)絡。一是針對非腫瘤性兒童血液病，結(jié)合開展兒童白血病救治管理工作的經(jīng)驗，各省份要建立健全診療服務網(wǎng)絡，實施以省、市為單位的集中治療管理。要結(jié)合診療能力水平實際，確定定點醫(yī)院，建立由省級定點醫(yī)院牽頭，各級定點醫(yī)院共同參與的診療服務網(wǎng)絡，提高診療能力。明確職責分工，完善分級診療和雙向轉(zhuǎn)診標準。二是針對兒童實體腫瘤涉及診療環(huán)節(jié)多，分散在不同醫(yī)療機構(gòu)的特點，各省份要組織相關(guān)醫(yī)療機構(gòu)建立診療協(xié)作網(wǎng)絡，結(jié)合診療能力水平實際，以省（有條件的地區(qū)以市）為單位組建跨醫(yī)療機構(gòu)的診療協(xié)作組。由兒童?？漆t(yī)院（含中醫(yī)）作為牽頭單位，協(xié)調(diào)本級協(xié)作組成員單位共同實施實體腫瘤患兒化療、手術(shù)、放療等多學科協(xié)作診療。
（三） 提高診療規(guī)范化水平。對相關(guān)診療技術(shù)規(guī)范、臨床路徑進行疏理，查漏補缺，開展制修訂工作，并加大培訓宣貫力度。組建國家級、省級專家組，通過定期巡診、按需會診、遠程指導等方式，提升各地兒童血液病、惡性腫瘤識別診斷和診療管理能力。組織專家通過信息系統(tǒng)加強定點醫(yī)院醫(yī)療質(zhì)量控制和診療效果評價，確保有關(guān)制度規(guī)范落實到位。
（四） 加強全程管理。在已建立運行的中國兒童白血病診療登記管理系統(tǒng)基礎(chǔ)上，完善增加兒童血液病、惡性腫瘤病例信息登記項目。加強個案跟蹤管理，促進診療信息在各類相關(guān)醫(yī)療機構(gòu)之間互聯(lián)互通，提供全程服務。實施家庭醫(yī)生簽約管理，指導做好救治組織、定期復查，提供居家、社區(qū)感染防控、健康指導等服務，宣傳引導有序分級診療。
（五） 提高早診早治率。針對兒童實體腫瘤早期發(fā)現(xiàn)較困難的特點，制訂相關(guān)病種早期篩查方案，明確適宜的篩查指標和項目，并開展適宜技術(shù)推廣，論證在新生兒及嬰幼兒體檢過程中實施。加大科普宣傳力度，引導家長注意觀察兒童生長發(fā)育情況及身體變化，提高對相關(guān)癥狀、體征的敏感性，引導及時就醫(yī)。
二、完善藥品供應和綜合保障制度
（六） 加強藥品供應保障。開展相關(guān)病種藥品供應保障情況監(jiān)測，加大相關(guān)藥品供應保障力度。鼓勵新藥研發(fā)生產(chǎn)，加快境外已上市新藥在境內(nèi)審批上市，鼓勵臨床急需藥品的研發(fā)，對符合條件的抗癌藥品、兒童用藥品實施優(yōu)先審評審批。探索利用血站富余血漿生產(chǎn)血液制品，用于血液病、惡性腫瘤患兒救治。
（七） 落實醫(yī)療綜合保障政策。資助符合條件的困難群眾參加基本醫(yī)療保險，加快建立統(tǒng)一的城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)保制度，加大大病保險保障能力，增強醫(yī)療救助托底保障能力，實現(xiàn)三項制度有效銜接，發(fā)揮綜合保障效益，合力降低患者費用負擔。
（八） 推進醫(yī)保支付改革。完善醫(yī)保藥品目錄動態(tài)調(diào)整機制，逐步將更多符合條件的兒童血液病、惡性腫瘤等重大疾病治療藥物納入醫(yī)保支付范圍。深入推進醫(yī)保支付方式改革，指導各地對治療方案明確的病種優(yōu)先實行按病種付費，合理測算病種付費標準。
（九） 簡化轉(zhuǎn)診報銷手續(xù)。針對實體腫瘤患兒在多醫(yī)療機構(gòu)就診的需要，醫(yī)保部門簡化異地就醫(yī)直接結(jié)算轉(zhuǎn)診備案手續(xù)，加快推廣電話、傳真、網(wǎng)絡、APP等多種備案及查詢方式，優(yōu)化手工報銷流程，及時支付醫(yī)?；稹?/p>
（十） 加強社會救助和慈善幫扶。對符合社會救助條件的特殊困難患兒和家庭按規(guī)定及時給予保障救助。提高全社會對兒童血液病、惡性腫瘤的關(guān)注度，進一步鼓勵和引導慈善力量參與相關(guān)病種的醫(yī)療救治及生活救助。
三、組織實施
（十一） 加強組織領(lǐng)導。黨中央、國務院高度重視兒童醫(yī)療衛(wèi)生服務發(fā)展及保障工作，中央領(lǐng)導同志多次作出重要批示。各級衛(wèi)生健康、民政、醫(yī)保、中醫(yī)藥、藥監(jiān)等部門要高度重視，堅決貫徹落實兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理有關(guān)工作部署。
（十二） 明確部門職責分工。衛(wèi)生健康和中醫(yī)藥部門要對定點救治醫(yī)院和診療協(xié)作網(wǎng)絡基本信息進行公示及動態(tài)調(diào)整，加強醫(yī)療質(zhì)量管理，提高醫(yī)療服務及管理水平。民政部門要發(fā)揮社會救助托底線、救急難作用。醫(yī)保部門要不斷完善相關(guān)保障政策，優(yōu)化簡化工作流程，促進各項保障制度聯(lián)動銜接。各部門要加強組織領(lǐng)導和溝通協(xié)調(diào)，建立協(xié)調(diào)推進機制，確保各項政策銜接互補，有效落實好兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理工作各項要求。
（十三） 加強宣傳引導。各省份要及時總結(jié)、推廣適宜經(jīng)驗做法，調(diào)整完善相關(guān)政策，做好兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理工作。加大相關(guān)政策宣傳引導力度，提高群眾知曉率及滿意度。
國家衛(wèi)生健康委
民政部
國家醫(yī)保局
國家中醫(yī)藥局
國家藥監(jiān)局
2019年7月31日
