發(fā)文機(jī)關(guān)國家衛(wèi)生健康委員會
發(fā)文日期2018年08月21日
時效性現(xiàn)行有效
施行日期2018年08月21日
效力級別部門規(guī)范性文件
委員：
您提出的關(guān)于加強(qiáng)重型地貧疾病防治的提案收悉。經(jīng)商科技部、民政部、財政部，現(xiàn)答復(fù)如下。
黨中央、國務(wù)院高度重視地貧防治工作，國務(wù)院領(lǐng)導(dǎo)同志多次作出重要批示，要求加強(qiáng)地貧防控，提高出生人口素質(zhì)。衛(wèi)生健康、科技、民政、財政等部門認(rèn)真貫徹落實黨中央國務(wù)院決策部署，結(jié)合各自職責(zé)積極開展地貧防治工作，加強(qiáng)出生缺陷綜合防治，提高出生人口素質(zhì)。
一、 實施地貧防控試點項目，狠抓源頭防控治理
自2012年起，衛(wèi)生健康部門在福建、江西、湖南、廣東、廣西、海南、重慶、四川、貴州、云南等我國10個地貧高發(fā)省份啟動實施地中海貧血防控試點項目，為項目地區(qū)新婚和計劃懷孕夫婦免費提供地貧篩查、基因檢測和產(chǎn)前診斷服務(wù)。目前，項目實施范圍已覆蓋10個地貧高發(fā)省份的126個試點縣（市、區(qū)），試點地區(qū)共為123.5萬對夫婦提供免費地貧篩查，有效減少了重型地貧兒出生。廣東、廣西、海南、福建等?。▍^(qū)）由地方財政出資，為全省城鄉(xiāng)生育夫婦免費提供地貧防控服務(wù)，效果顯著。廣東、廣西兩?。▍^(qū)）胎兒水腫綜合征（即重型α地貧胎兒）出生率明顯下降。
二、 開展地貧防治科學(xué)研究，強(qiáng)化科技支撐作用
“十二五”期間科技部門在國家科技支撐計劃開展地貧的預(yù)防和干預(yù)研究的基礎(chǔ)上，“十三五”期間通過國家重點研發(fā)計劃“干細(xì)胞及轉(zhuǎn)化研究”和“精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)研究”等重點專項，圍繞地貧防治重大需求，在基礎(chǔ)前沿、共性關(guān)鍵技術(shù)、應(yīng)用示范等方面進(jìn)行了全鏈條、一體化科技部署。根據(jù)《國家臨床醫(yī)學(xué)研究中心五年（2017-2021年）發(fā)展規(guī)劃》（國科發(fā)社〔2017〕204號）的總體部署，目前正在開展第四批國家臨床醫(yī)學(xué)研究中心申報工作，計劃在血液系統(tǒng)疾病布局1-3家臨床醫(yī)學(xué)研究中心，進(jìn)一步加強(qiáng)包括地貧在內(nèi)的血液系統(tǒng)疾病臨床研究能力建設(shè)，為血液系統(tǒng)疾病防控提供有力支撐。在我委積極協(xié)調(diào)下，《“十三五”衛(wèi)生與健康規(guī)劃》、《“十三五”國家科技創(chuàng)新規(guī)劃》已將“生殖健康及出生缺陷防控研究”納入國家重點研發(fā)計劃項目，并于2016年度優(yōu)先啟動，強(qiáng)調(diào)加強(qiáng)出生缺陷防治研究?！笆濉逼陂g，中央財政將支持該項目在基礎(chǔ)研究、技術(shù)研發(fā)與集成、應(yīng)用示范等方面工作，努力為地貧等出生缺陷疾病防治提供科技手段和科技支撐。
三、 加快地貧防治隊伍建設(shè)，提升防治服務(wù)能力
我委高度重視地貧防控服務(wù)能力建設(shè)，依托地貧防控項目，著力加強(qiáng)地貧防控實驗室建設(shè)和專業(yè)技術(shù)人員培訓(xùn)，積極開展技術(shù)指導(dǎo)、學(xué)科建設(shè)等工作。2012年至2017年，累計建設(shè)地貧篩查實驗室81個，產(chǎn)前診斷實驗室42個，我委直接組織開展縣級直通車式專題培訓(xùn)9期，累計培訓(xùn)管理人員和技術(shù)骨干1300余人次。2018年,啟動實施全國出生缺陷防治人才培訓(xùn)項目，利用中央財政支持，對出生缺陷防治專業(yè)人員開展專題培訓(xùn)和進(jìn)修實訓(xùn)，進(jìn)一步規(guī)范人才培訓(xùn)，加強(qiáng)隊伍建設(shè)，為優(yōu)質(zhì)高效服務(wù)供給提供堅實保障和人才儲備。經(jīng)過多年努力，地貧防控人才隊伍和服務(wù)網(wǎng)絡(luò)初具規(guī)模，服務(wù)質(zhì)量和技術(shù)水平不斷提升。
四、 加大患兒醫(yī)療保障力度，改善患兒生存質(zhì)量
隨著我國覆蓋城鄉(xiāng)居民的基本醫(yī)療保險體系不斷完善，城鎮(zhèn)職工醫(yī)保、城鎮(zhèn)居民醫(yī)保和新農(nóng)合已經(jīng)覆蓋包括新出生人口在內(nèi)的95%以上城鄉(xiāng)居民。按照規(guī)定，新生兒自出生起即可繳費參加城鎮(zhèn)居民醫(yī)?；蛐罗r(nóng)合，獲得基本醫(yī)療保障。參保后兒童患病所需治療費用，包括地貧等出生缺陷疾病相關(guān)治療費用，均可按政策由醫(yī)?；鹩枰灾Ц?。地貧高發(fā)省份認(rèn)真落實地貧防治主體責(zé)任，加強(qiáng)政策協(xié)調(diào)和資源整合，通過出臺免費政策、實施重大專項等多種形式，加大地貧患兒醫(yī)療保障力度，不斷改善患病兒童生存質(zhì)量。廣西、海南、貴州、重慶將地貧納入新農(nóng)合大病保障或城鄉(xiāng)居民醫(yī)保特殊重大疾病范圍，部分省份將其納入城鎮(zhèn)居民醫(yī)保或新農(nóng)合特殊病種門診報銷，有關(guān)治療費用由醫(yī)?；鸾y(tǒng)籌支付。廣西、海南、貴州將價格較高的祛鐵藥物去鐵酮、地拉羅司納入基本醫(yī)保藥品目錄，為患者祛鐵治療提供更多選擇和更好保障。
五、 提升患兒醫(yī)療救助水平，促進(jìn)患兒及時救治
2015年國務(wù)院辦公廳轉(zhuǎn)發(fā)民政部、原國家衛(wèi)生計生委等5部門《關(guān)于進(jìn)一步完善醫(yī)療救助制度全面開展重特大疾病醫(yī)療救助工作意見的通知》（國辦發(fā)〔2015〕30號），要求進(jìn)一步做好城鄉(xiāng)醫(yī)療救助，在做好低保對象和特困供養(yǎng)人員救助的基礎(chǔ)上，重點加大對重病、重殘兒童的救助力度，加強(qiáng)醫(yī)療救助與基本醫(yī)療保險、大病保險等醫(yī)療制度的政策銜接。民政、衛(wèi)生健康等部門高度重視包括地貧在內(nèi)的重特大疾病救治救助工作，全面實施重特大疾病醫(yī)療救助，指導(dǎo)各地及時將重特大疾病導(dǎo)致基本生活出現(xiàn)嚴(yán)重困難的患者納入重特大疾病醫(yī)療救助范圍，提高救助比例和限額，減輕患者就醫(yī)負(fù)擔(dān)。貴州、重慶等地已將地貧患者納入重特大疾病醫(yī)療救助范圍，針對地貧患者開展“靶向”救助。同時加強(qiáng)社會救助制度銜接，統(tǒng)籌運用救助資源，對生活困難的重特大疾病患者實施最低生活保障、臨時救助等，有效保障其基本生活。
您提出的“成立地貧造血干細(xì)胞移植的家庭支持救助基金”等建議，對于進(jìn)一步促進(jìn)社會力量參與醫(yī)療救助具有積極的參考意義。2013年，民政部印發(fā)《關(guān)于加強(qiáng)醫(yī)療救助與慈善事業(yè)銜接的指導(dǎo)意見》（民發(fā)〔2013〕132號），明確要求各地健全完善醫(yī)療救助與慈善事業(yè)銜接機(jī)制，支持、引導(dǎo)社會力量通過捐贈資金、物資等方式，積極參與醫(yī)療救助特別是重特大疾病醫(yī)療救助。目前，包括中國紅十字會、中華慈善總會、中國出生缺陷干預(yù)救助基金會、中國人口福利基金會等社會組織均開展了針對特定群體或特殊病種的慈善救助，中央和地方財政通過一般公共預(yù)算或彩票公益金等形式支持社會組織參與慈善救助工作。2018年，我委聯(lián)合中國出生缺陷干預(yù)救助基金會啟動實施地貧救助項目，計劃為1000名貧困地貧患兒提供醫(yī)療費用補助，促進(jìn)患兒及時醫(yī)治。
下一步，我委將繼續(xù)協(xié)調(diào)相關(guān)部門，進(jìn)一步加大地貧防治投入力度，強(qiáng)化地貧防治科技支撐和人才支持，深入實施地貧防控項目和救助項目，推動完善多層次醫(yī)療保障救助體系，穩(wěn)步提高地貧患兒醫(yī)療保障和救助水平。指導(dǎo)各地將包括貧困重型地貧患者在內(nèi)的困難群眾統(tǒng)籌考慮其家庭經(jīng)濟(jì)狀況、個人負(fù)擔(dān)能力和醫(yī)療費用支出情況等開展綜合救助，采取提高救助比例和年度救助限額等方式進(jìn)一步加大救助力度，切實減輕群眾就醫(yī)負(fù)擔(dān)。支持引導(dǎo)公益慈善組織、企事業(yè)單位和愛心人士等積極參與地貧醫(yī)療救助、慰問幫扶，傳遞社會關(guān)愛，防止因患地貧致貧返貧。
感謝您對衛(wèi)生健康工作的關(guān)心和支持。
國家衛(wèi)生健康委員會
2018年8月21日
