發(fā)文機關國家衛(wèi)生健康委員會
發(fā)文日期2018年09月19日
時效性現(xiàn)行有效
施行日期2018年09月19日
效力級別部門規(guī)范性文件
委員：
您提出的關于多措并舉加強小兒白血病患兒救治的提案收悉。經(jīng)商國家發(fā)展改革委、民政部、人力資源社會保障部,現(xiàn)答復如下：
兒童白血病是兒童時期最常見的惡性腫瘤，對兒童健康危害大，治療費用高，家庭負擔重。做好兒童白血病救治管理工作，是落實黨的十九大精神，實施健康中國戰(zhàn)略，保障兒童健康權益的關鍵舉措，也是加快推進全面建成小康社會的重要任務。我委積極協(xié)調國家發(fā)展改革委、民政部、人力資源和社會保障部等部門開展了相關工作。
一、 完善兒童白血病醫(yī)療保障和藥品供應制度
（一）全面提高醫(yī)療保障水平。近年來，居民基本醫(yī)療保險財政補助水平不斷提高，2007—2018年由人均40元提高到人均490元。政府對特困人員、建檔立卡貧困患者等困難群眾參保個人繳費部分再予以補貼，實現(xiàn)應保盡保。依托居民基本醫(yī)?；鸾⒊青l(xiāng)居民大病保險，目前已實現(xiàn)城鄉(xiāng)參保人員全覆蓋，并對困難人員采取降低起付線、提高報銷比例和封頂線實施傾斜支付。通過加強與基本醫(yī)保和醫(yī)療救助有效銜接和綜合保障，進一步減輕包括兒童白血病患者在內的大病患者和貧困人口醫(yī)療費用負擔。
（二）調整醫(yī)保藥品和診療項目。開展兒童白血病供應保障供應情況監(jiān)測，對于臨床短缺藥品，推進實施以省級為單位的集中采購。加大靶向治療、免疫治療藥物和技術的研發(fā)、生產(chǎn)支持力度，促進臨床研究成果轉化，提高兒童白血病治療精準度和治療效果。2017年新發(fā)布的國家醫(yī)保藥品目錄涵蓋了白血病治療的常見藥物，如伊馬替尼（格列衛(wèi)）、達沙替尼（施達賽）、砷劑等。
（三）深化支付方式改革。推進支付方式改革，合理測算適宜分型兒童白血病的病種費用，鼓勵實行按病種付費。對于符合條件的貧困白血病患兒及家庭，要落實基本醫(yī)療保險政策，確保全部納入基本醫(yī)保和大病保險范圍。2018年2月，人力資源社會保障部在各地已開展按病種付費工作和醫(yī)保大數(shù)據(jù)聚類分析的基礎上，經(jīng)專家論證制定了《醫(yī)療保險按病種付費病種推薦目錄》，并要求各地確定不少于100個病種開展按病種付費。《醫(yī)療保險按病種付費病種推薦目錄》共涵蓋了130個病種，其中4個病種與兒童白血病相關。
（四）開展異地就醫(yī)即時結算。目前國家異地就醫(yī)結算系統(tǒng)已實現(xiàn)所有省份、所有統(tǒng)籌地區(qū)、全體參保人員、主要醫(yī)療機構四個全覆蓋。截至2018年4月底，245萬人在國家異地就醫(yī)平臺備案，9280家醫(yī)療機構并入聯(lián)網(wǎng)，超過80%以上的縣區(qū)至少開通一家定點醫(yī)療機構，累計結算達到40.29萬人次，減輕了群眾跑腿墊資的就醫(yī)痛點。
二、 提高兒童白血病醫(yī)療服務規(guī)范化水平
我委大力推進新農(nóng)合大病醫(yī)療保障、農(nóng)村貧困人口大病專項救治工作，將兒童白血病作為重點病種實施專項救治和保障。組織中華醫(yī)學會、國家癌癥中心、國家兒童醫(yī)學中心等制定有關白血病的診療規(guī)范和臨床路徑，指導臨床提高診療規(guī)范化水平。要求各地按照我委、國家中醫(yī)藥管理局印發(fā)的診療規(guī)范，完善臨床路徑和管理制度。確定各分型白血病診療路徑和基本治療服務包，按照“診療必需、安全有效、價格合理、使用方便、中西醫(yī)并重”的原則，科學遴選所需藥品和耗材，為患兒提供“?；?、兜底線、量入為出”的原發(fā)病及并發(fā)癥診療服務。要求各地以相關臨床路徑和診療管理規(guī)范為基礎，開展定點醫(yī)院醫(yī)務人員培訓和考核。
三、 建立兒童白血病救治信息服務管理平臺
在公開募捐方面，民政部出臺了《慈善組織公開募捐管理辦法》，并與工業(yè)和信息化部、廣電總局等出臺了《公開募捐平臺服務管理辦法》，為規(guī)范慈善組織開展公開募捐，維護捐贈人、受益人和慈善組織等慈善活動參與者的合法權益提供了制度保障。組織開展了互聯(lián)網(wǎng)募捐信息平臺遴選工作。慈善組織通過互聯(lián)網(wǎng)開展公開募捐活動，應當在民政部指定的平臺上發(fā)布公開募捐信息，并可以同時在以本組織名義開通的門戶網(wǎng)站、官方微博、移動客戶端等網(wǎng)絡平臺發(fā)布募捐信息。兒童白血病救助是慈善組織重點關注的領域，我們將切實服務于貧困地區(qū)、貧困人口，做好信息公開，在得到公眾認可的基礎上，不斷提升籌款能力。
四、 下一步工作
我委將會同有關部門研究推進兒童白血病救治及保障有關工作，進一步明確完善診療體系，提高診療水平，整合醫(yī)療保障政策，改革醫(yī)保支付方式，降低患者負擔的有關政策措施。
感謝您對衛(wèi)生健康工作的關心與支持。
國家衛(wèi)生健康委員會
2018年9月19日
