發(fā)文機關國家衛(wèi)生健康委員會
發(fā)文日期2020年09月18日
時效性現(xiàn)行有效
施行日期2020年09月18日
效力級別部門規(guī)范性文件
委員您好：
您提出的《關于進一步關注中醫(yī)藥干預罕見病的提案》收悉，經(jīng)商科技部、國家中醫(yī)藥局，現(xiàn)答復如下：
一、 工作現(xiàn)狀和進展情況
隨著我國經(jīng)濟社會的發(fā)展和人民生活水平的提高，特別是黨中央、國務院對保障和改善民生的高度重視，罕見病越來越受到社會各界的關注。我委高度重視罕見病管理，會同相關部門開展了有關工作，不斷完善政策，保障罕見病患者權益。
（一）公布我國第一批罕見病目錄。2018年5月，我委、科技部、工業(yè)和信息化部、國家藥監(jiān)局和國家中醫(yī)藥局5部門聯(lián)合印發(fā)《第一批罕見病目錄》，收錄了121種罕見病，明確我國罕見病病種范圍，為各部門開展罕見病管理相關工作提供了有益參考。
（二）發(fā)布罕見病診療指南。2019年2月，我委印發(fā)了《罕見病診療指南（2019年版）》，對121種罕見病的診療方法進行了詳細介紹，為醫(yī)務人員提高罕見病診療能力提供了有益參考，并依托行業(yè)在線上線下組織開展了多次罕見病診療培訓，提高醫(yī)務人員診治罕見病的規(guī)范化水平，減少了罕見病的誤診、錯診、漏診情況。
（三）建立我國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)。我委于2019年2月印發(fā)《關于建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的通知》，建立了全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)（以下簡稱協(xié)作網(wǎng)）。協(xié)作網(wǎng)將建立暢通完善的協(xié)作機制，對罕見病患者進行相對集中診療和雙向轉診，以充分發(fā)揮優(yōu)質醫(yī)療資源輻射帶動作用，提高我國罕見病綜合診療能力，逐步實現(xiàn)罕見病早發(fā)現(xiàn)、早診斷、能治療、能管理的目標。
（四）建立罕見病患者登記制度。我委于2019年10月印發(fā)《關于開展罕見病病歷診療信息登記工作的通知》，建立我國罕見病病歷診療信息登記制度。通過收集我國罕見病患者的診療信息，進而了解我國罕見病流行病學、臨床診療和醫(yī)療保障現(xiàn)狀，為制訂人群干預策略、完善診療服務體系、提高患者醫(yī)療保障水平、提高藥物可及性提供科學依據(jù)。
（五）制定罕見病中醫(yī)診療方案。國家中醫(yī)藥局圍繞中醫(yī)治療具有優(yōu)勢的病種，制定了肝豆狀核變性、痿?。ǘ喟l(fā)性硬化）、高風雀目?。ㄒ暰W(wǎng)膜色素變性）等11個罕見病的中醫(yī)診療方案和臨床路徑并推廣應用，促進中醫(yī)醫(yī)療機構因病施治、規(guī)范診療，提升罕見病的中醫(yī)診療水平。
（六）建立中西醫(yī)臨床協(xié)作試點項目。2018年國家中醫(yī)藥局與我委、中央軍委后勤保障部衛(wèi)生局共同遴選確定了包括帕金森病等在內(nèi)的61個項目為重大疑難疾病中西醫(yī)臨床協(xié)作試點項目，圍繞中醫(yī)診療具有優(yōu)勢的重大疾病、疑難疾病，以提高臨床療效為目的，建立中醫(yī)醫(yī)院和綜合醫(yī)院協(xié)作機制，目標同向、強強聯(lián)合、優(yōu)勢互補、協(xié)作攻關，推動了中西醫(yī)臨床協(xié)作機制和模式的創(chuàng)新。由于中醫(yī)藥領域罕見病相關病例數(shù)不足，目前臨床研究較少。
（七）積極支持罕見病防治診療科技研發(fā)項目?？萍疾糠e極貫徹落實黨中央、國務院精神，加強罕見病防控技術攻關工作?！笆濉逼陂g，依托國家科技支撐計劃支持開展中國罕見疾病防治研究與示范、建立罕見疾病臨床資源數(shù)據(jù)庫?！笆濉逼陂g，通過國家重點研發(fā)計劃“精準醫(yī)學研究”和“生殖健康及重大出生缺陷”重點專項，支持開展罕見病臨床隊列、中國人群重要罕見病的精準診療技術等研究；在“中醫(yī)藥現(xiàn)代化研究”重點專項中支持中醫(yī)藥治療重大疾病和罕見病的活性成分功能等研究，進一步提高我國罕見病篩查、干預、治療的技術水平。
二、 關于所提建議的答復
您提出的關于將中醫(yī)藥引入罕見病政策制定、開展中醫(yī)藥人員罕見病培訓工作、宣傳對于罕見病確有療效的中醫(yī)診療方法、加大相關研究資助力度等建議，對發(fā)揮中醫(yī)藥特色，進一步提高我國罕見病診療及保障能力，促進中西醫(yī)互相促進發(fā)展，加強罕見病診療服務體系建設具有積極意義。您的建議在各部委開展的工作中已有體現(xiàn)，我們將進一步落實各項政策，在實際工作中逐步探索中醫(yī)藥在罕見病防治工作中的積極效果，總結經(jīng)驗，積極推廣，同時加大中醫(yī)藥治療罕見病研究的支持力度，做好罕見病診療保障工作。
三、 下一步工作目標和計劃
為繼續(xù)發(fā)揮中醫(yī)藥在罕見病診療中的優(yōu)勢，下一步，我委將會同相關部門做好以下工作：一是繼續(xù)加強中醫(yī)醫(yī)療機構罕見病相關?？平ㄔO，推廣應用罕見病的中醫(yī)診療方案和臨床路徑，提高對罕見病的中醫(yī)診療水平。二是深入推進重大疑難疾病中西醫(yī)臨床協(xié)作試點實施，提升罕見病中西醫(yī)協(xié)同診療能力。三是建議將罕見病中醫(yī)診療相關內(nèi)容納入國家罕見病相關診療指南、方案中，發(fā)揮中西醫(yī)結合優(yōu)勢，提升罕見病臨床療效，將中醫(yī)人員納入罕見病診療培訓，提高中醫(yī)醫(yī)師的罕見病認知及診療水平。四是積極與科技部等相關部委溝通，爭取對中醫(yī)藥治療罕見病的科研支持，同時，通過推進《中華醫(yī)藏》編纂出版工作和實施“中醫(yī)藥古籍文獻和特色技術傳承專項”項目，開展罕見病相關的古籍文獻整理挖掘工作。五是持續(xù)推進中醫(yī)藥防治罕見病的科技部署，依托“中醫(yī)藥現(xiàn)代化研究”重點專項，開展中醫(yī)藥防治罕見病關鍵技術和經(jīng)典名方基礎研究，為提升罕見病防控提供有力的科技支撐。
感謝您對衛(wèi)生健康工作的關心和支持。
國家衛(wèi)生健康委
2020年9月18日
