發(fā)文機(jī)關(guān)國家醫(yī)療保障局
發(fā)文日期2022年09月05日
時(shí)效性現(xiàn)行有效
發(fā)文字號(hào)醫(yī)保函〔2022〕197號(hào)
施行日期2022年09月05日
效力級(jí)別部門規(guī)范性文件
九三學(xué)社界 :
你們提出的關(guān)于加大對(duì)罕見病孤兒藥保障力度的提案收悉, 經(jīng)商財(cái)政部,現(xiàn)答復(fù)如下 :
一、 關(guān)于罕見病用藥保障工作
國家醫(yī)療保障部門高度重視罕見病患者的用藥保障工作。 一是加快調(diào)整頻率,及時(shí)將符合條件的罕見病用藥納入醫(yī)保目錄。 印發(fā)《基本醫(yī)療保險(xiǎn)用藥管理暫行辦法》,明確了目錄調(diào)整的條件、程序等內(nèi)容,目錄調(diào)整的周期從最長8年縮至1年,實(shí)現(xiàn)每年常態(tài)化調(diào)整?，F(xiàn)行版國家醫(yī)保藥品目錄共收載西藥和中成藥 2860 種。目前國內(nèi)獲批上市的 60 余種罕見病用藥中,已有 40 余種納入國家醫(yī)保藥品目錄。二是推進(jìn)醫(yī)保目錄準(zhǔn)入談判,提高罕見病用藥可及性。發(fā)揮全國市場(chǎng)優(yōu)勢(shì),連續(xù)4年對(duì)獨(dú)家藥品開展準(zhǔn)入談判,諾西那生鈉、麥格司他、氘丁苯那嗪等罕見病用藥降價(jià)后進(jìn)入目錄, 平均降幅超 50%,大幅減輕了罕見病患者用藥負(fù)擔(dān)。但也有少數(shù)價(jià)格特別昂貴的罕見病用藥,由于明顯超出基本醫(yī)療保險(xiǎn)保障水平,目前仍無法被納入醫(yī)保支付范圍。按照黨中央、國務(wù)院決策部署,我局已于近期啟動(dòng)了新一輪的醫(yī)保藥品目錄調(diào)整工作,6月下旬公布了《2022年國家基本醫(yī)療保險(xiǎn)、工傷保險(xiǎn)和生育保險(xiǎn)藥品目錄調(diào)整工作方案》,將“2022 年 6 月 30日 前,經(jīng)國家藥監(jiān)部門批準(zhǔn)上市的罕見病治療藥品”明確列為申報(bào)條件。今年目錄調(diào)整中,我們將持續(xù)健全完善醫(yī)保準(zhǔn)入談判制度,及時(shí)將符合條件的罕見病用藥按程序納入醫(yī)保藥品目錄,切實(shí)提升罕見病用藥保障水平。
關(guān)于你們提出的“罕見病門診保障”的問題,一方面,普通門診統(tǒng)籌按費(fèi)用而非病種對(duì)門診醫(yī)療費(fèi)用進(jìn)行保障;另一方面, 目前各地普遍開展門診慢性病和特殊疾病保障工作,把部分治療周期長、對(duì)健康損害大、費(fèi)用負(fù)擔(dān)重的疾病門診費(fèi)用納入統(tǒng)籌基金支付范圍,對(duì)部分適合在門診開展、比住院更經(jīng)濟(jì)方便的特殊治療,參照住院待遇進(jìn)行管理。一些地區(qū)將部分罕見病納入門診特病保障范圍。總體上看,目前門診保障政策能夠基本滿足參保群眾的就醫(yī)需求。但也要看到,基本醫(yī)保實(shí)行屬地管理,受地區(qū)間經(jīng)濟(jì)社會(huì)發(fā)展水平、基金承受能力?人口老齡化程度和醫(yī)療資源供給等方面影響,各地的具體政策安排存在差異,如普通門診統(tǒng)籌的報(bào)銷比例、納入門診慢特病保障的病種范圍有所不同。我們將繼續(xù)加強(qiáng)罕見病門診保障政策研究,完善相關(guān)醫(yī)療保障政策措施,更好保障參保群眾醫(yī)療保障權(quán)益。
二、 關(guān)于建立罕見病孤兒藥專項(xiàng)保障基金
2020 年 2 月,《中共中央國務(wù)院關(guān)于深化醫(yī)療保障制度改革的意見》明確提出“到 2030 年,全面建成以基本醫(yī)療保險(xiǎn)為主體,醫(yī)療救助為托底,補(bǔ)充醫(yī)療保險(xiǎn)、商業(yè)健康保險(xiǎn)?慈善捐贈(zèng)、醫(yī)療互助共同發(fā)展的醫(yī)療保障制度體系”,確立了政府主導(dǎo)的“基本醫(yī)保+補(bǔ)充醫(yī)保+醫(yī)療救助”的三重保障和社會(huì)參與的 “商業(yè)保險(xiǎn)+慈善捐贈(zèng)+醫(yī)療互助”三個(gè)補(bǔ)充保障的綜合保障格局,以實(shí)現(xiàn)更好保障病有所醫(yī)的目標(biāo)。
近年來,社會(huì)力量在商業(yè)保險(xiǎn)、慈善捐贈(zèng)、醫(yī)療互助等方面做了不少有益的探索。一些社會(huì)組織積極開展罕見病救助類慈善項(xiàng)目。如,中國紅十字基金會(huì)實(shí)施了“罕見病關(guān)愛行動(dòng)”,已救助 700 余名罕見病患者。中華慈善總會(huì)開展了“思而贊慈善援助項(xiàng)目”,為 200 余名戈謝病患者提供了藥品援助。各地還依法登記成立了關(guān)心關(guān)愛罕見病患者的慈善組織,如北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)、上海市罕見病防治基金會(huì)、天津合眾罕見病關(guān)愛幫扶中心、杭州寇德罕見病關(guān)愛中心等。目前,170 多家保險(xiǎn)公司積極開發(fā)罕見病相關(guān)保險(xiǎn)產(chǎn)品,200 多種重大疾病保險(xiǎn)產(chǎn)品將罕見病納入保障范圍。
下一步,我們將在強(qiáng)化三重保障,增強(qiáng)普惠性、兜底性保障的基礎(chǔ)上,持續(xù)關(guān)注罕見病保障工作,加強(qiáng)對(duì)相關(guān)問題的研究, 配合有關(guān)部門研究相關(guān)政策,擴(kuò)大社會(huì)參與,促進(jìn)商業(yè)保險(xiǎn)、慈善捐贈(zèng)、醫(yī)療互助發(fā)展,充分發(fā)揮社會(huì)共濟(jì)互助功能,維護(hù)廣大罕見病患者的健康權(quán)益。
感謝你們對(duì)醫(yī)療保障工作的關(guān)心和支持。
國家醫(yī)療保障局
2022 年 9 月 5日
