發(fā)文機關(guān)國家衛(wèi)生健康委員會
發(fā)文日期2023年07月20日
時效性現(xiàn)行有效
施行日期2023年07月20日
效力級別部門規(guī)范性文件
委員您好：
您提出的《關(guān)于罕見病康復資源擴容的提案》收悉，經(jīng)商中國殘聯(lián)，現(xiàn)答復如下：
一、 工作現(xiàn)狀和進展情況
近年來，黨和政府高度重視康復醫(yī)療工作發(fā)展，我委會同有關(guān)部門采取一系列措施著力擴大康復醫(yī)療資源，增加包括罕見病康復在內(nèi)的康復醫(yī)療服務(wù)供給。相繼印發(fā)了《康復醫(yī)院基本標準（2012年版）》《康復醫(yī)療中心基本標準（試行）》及管理規(guī)范等政策，2021年會同發(fā)展改革委等8部門聯(lián)合印發(fā)《關(guān)于加快推進康復醫(yī)療工作發(fā)展的意見》，明確要健全完善康復醫(yī)療服務(wù)體系。指導各地通過增加提供康復醫(yī)療服務(wù)的醫(yī)療機構(gòu)和床位數(shù)，加強縣級醫(yī)院和基層醫(yī)療機構(gòu)康復醫(yī)療能力建設(shè)，完善康復醫(yī)療服務(wù)網(wǎng)絡(luò)，加快發(fā)展康復醫(yī)療服務(wù)。為解決殘疾人醫(yī)療康復費用負擔重的問題，2010年、2016年，人力資源社會保障部、國家衛(wèi)生健康委、財政部、中國殘聯(lián)等部門聯(lián)合印發(fā)通知，將包括運動療法、偏癱肢體綜合訓練、腦癱肢體綜合訓練、康復綜合評定等29項醫(yī)療康復項目納入基本醫(yī)療保險支付范圍，滿足了包括罕見病患者、殘疾人等特殊群體的醫(yī)療康復需求。
二、 關(guān)于所提建議的答復
（一）關(guān)于設(shè)立?。▍^(qū)）級的罕見病康復中心。我委印發(fā)《關(guān)于加快推進康復醫(yī)療工作發(fā)展的意見》，明確要求醫(yī)療機構(gòu)要按照分級診療要求，結(jié)合功能定位按需分類提供康復醫(yī)療服務(wù)。三級綜合醫(yī)院康復醫(yī)學科、三級中醫(yī)醫(yī)院康復科和三級康復醫(yī)院重點為急危重癥和疑難復雜疾病患者提供康復醫(yī)療服務(wù)。公立三級醫(yī)院要承擔轄區(qū)內(nèi)康復醫(yī)療學科建設(shè)、人才培訓、技術(shù)支持、研究成果推廣等任務(wù)，發(fā)揮幫扶和帶動作用，鼓勵社會力量舉辦的三級醫(yī)院積極參與。二級綜合醫(yī)院康復醫(yī)學科、二級中醫(yī)醫(yī)院康復科、二級康復醫(yī)院、康復醫(yī)療中心、基層醫(yī)療機構(gòu)等重點為診斷明確、病情穩(wěn)定或者需要長期康復的患者提供康復醫(yī)療服務(wù)。以基層醫(yī)療機構(gòu)為依托，鼓勵積極開展社區(qū)和居家康復醫(yī)療服務(wù)。借助城市醫(yī)療集團、縣域醫(yī)共體、專科聯(lián)盟、遠程醫(yī)療等多種形式，建立不同醫(yī)療機構(gòu)之間定位明確、分工協(xié)作、上下聯(lián)動的康復醫(yī)療服務(wù)網(wǎng)絡(luò)，充分發(fā)揮優(yōu)質(zhì)康復醫(yī)療資源輻射和帶動作用，提高康復醫(yī)療中心和社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心、鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院等基層醫(yī)療機構(gòu)康復醫(yī)療服務(wù)能力和水平。同時，要根據(jù)不同人群的疾病特點和康復醫(yī)療服務(wù)迫切需求，積極推動神經(jīng)康復、兒童康復等康復醫(yī)學亞專科建設(shè)，不斷提高康復醫(yī)療服務(wù)能力。
（二）關(guān)于建議殘聯(lián)等部門酌情增加罕見病患者康復訓練項目和輔助用具等補貼力度。2016年起，中國殘聯(lián)與原國家衛(wèi)生計生委、原國務(wù)院扶貧辦共同開展精準康復服務(wù)行動，為包括罕見病患者在內(nèi)的殘疾人提供康復醫(yī)療、康復訓練、支持性服務(wù)等基本康復服務(wù)，為164.7萬殘疾人提供輔助器具適配服務(wù)，殘疾人基本康復服務(wù)覆蓋率超過85%。積極推進有條件的地區(qū)出臺政策、建立制度，對殘疾人基本輔助器具適配等康復服務(wù)給予補貼，指導、督促20余個?。▍^(qū)、市）建立、實施殘疾人輔助器具補貼制度。中國殘聯(lián)康復部自2018年開始將漸凍人康復工作納入部門重點工作，與北京東方絲雨罕見病關(guān)愛中心開展合作，出版了《運動神經(jīng)元病康復護理指導手冊》，并以該書為教材舉辦了4期漸凍人康復護理示范培訓班，培訓患者及患者家屬300余人，在福州建立首家漸凍人康復護理站，制作了漸凍人康復宣傳片，推動中國殘疾人福利基金會與東方絲雨開展“漸凍人暖心護理包”項目。2022年2月，指導、支持中國殘疾人康復協(xié)會成立罕見病康復專業(yè)委員會，開展罕見病康復相關(guān)的倡導、傳播工作，增進社會公眾對罕見病康復的認知和了解；促使罕見病康復各相關(guān)方的交流和合作，推動與國際罕見病康復機構(gòu)的經(jīng)驗交流和合作；促進醫(yī)療機構(gòu)、醫(yī)療企業(yè)、康復機構(gòu)以及政府部門對罕見病康復等方面研究、推廣和運用，并推動促進罕見病康復輔具相關(guān)政策法規(guī)。
三、 下一步工作目標和計劃
下一步，我委將指導各地進一步落實《關(guān)于加快推進康復醫(yī)療工作發(fā)展的意見》，健全完善康復醫(yī)療服務(wù)體系，不斷提高罕見病康復醫(yī)療服務(wù)能力。中國殘聯(lián)將深入貫徹落實《“十四五”殘疾人保障和發(fā)展規(guī)劃》，做好罕見病患者康復服務(wù)，推動更多地區(qū)建立殘疾人輔助器具適配補貼政策，推廣自助互助康復服務(wù)；進一步了解、反應包括罕見病患者在內(nèi)的廣大殘疾人的康復需求，協(xié)助有關(guān)部門貫徹落實醫(yī)療康復保障政策，進一步提高保障水平，同時，積極爭取社會力量對殘疾人實施康復救助；發(fā)揮中國殘疾人康復協(xié)會罕見病康復專業(yè)委員會作用，加強罕見病康復相關(guān)的倡導、傳播工作。
感謝您對衛(wèi)生健康工作的關(guān)心和支持。
國家衛(wèi)生健康委
2023年7月20日
